Zatím žádné hlasy! Buďte první, kdo tento příspěvek ohodnotí.
Na začátku června se v pražském O2 Universu uskuteční ECRD 2026, nejvýznamnější evropská konference o vzácných onemocněních. Setkají se zde pacienti, lékaři, vědci i zástupci evropských institucí, aby diskutovali o zlepšení péče a dostupnosti léčby.
Úvod do konference ECRD 2026
Pražské O2 Universum bude 3. a 4. června hostit Evropskou konferenci o vzácných onemocněních a orphan products (ECRD 2026), která je jednou z nejvýznamnějších událostí svého druhu v Evropě. Konference shromáždí pacientské organizace, zdravotníky, vědce i evropské představitele, aby hledali cesty ke zlepšení života lidí trpících vzácnými diagnózami. Téma letošního ročníku, „Rare Diseases in a Changing and Competitive Europe,“ reflektuje aktuální výzvy v oblasti inovací, dostupnosti a hodnocení léčiv.
Cíle a témata konference
Hlavním cílem je zvýšit povědomí o potřebě dostupnější přeshraniční péče, sdílení znalostí a vzdělávání odborníků napříč Evropou. Prezidentka EURORDIS Avril Daly zdůraznila, že Evropa má špičková centra a data, ale musí je lépe propojit. Program se zaměřuje na šest klíčových oblastí, včetně vývoje léčby, diagnostiky, komplexní péče, financování a duševního zdraví pacientů a jejich rodin. Včasná diagnostika je klíčová, neboť může zachránit život a usnadnit správnou léčbu.
Výzva pro pacienty a lékaře
Cesta ke správné diagnóze často trvá roky. Podle evropských dat může trvat až pět let, což výrazně ovlivňuje kvalitu života pacientů a možnosti léčby. Moderní genetická diagnostika nabízí nové naděje, je však nutné ji propojit s dobře organizovanou péčí. Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky Milan Macek upozornil, že čas je při vzácných onemocněních rozhodující, a čím dříve je stanovená správná diagnóza, tím větší je šance na cílenou léčbu.
Role pacientského hlasu v rozhodování
Konference přichází v době, kdy Evropa upravuje pravidla v oblasti lékové politiky a hodnocení zdravotnických technologií. Významné je zapojení pacientů do rozhodovacích procesů, neboť jejich zkušenosti a každodenní realita jsou nenahraditelné. Česká republika má podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha potenciál přispět do evropské diskuse, a to propojením odbornosti, dat a zkušeností pacientů. Tato spolupráce může vést k efektivnějším a dostupnějším řešením.
Rozdíly v dostupnosti léčby v Evropě
Jedním z témat konference je rozdílná dostupnost léčby vzácných onemocnění mezi jednotlivými zeměmi EU. Pacientské organizace dlouhodobě upozorňují, že klinická data často nedokážou plně vystihnout dopady nemoci na každodenní život, včetně psychického zdraví. Přinášení zkušeností pacientů do rozhodovacích procesů je proto klíčové. Evropský nařízení o hodnocení zdravotnických technologií má zásadní vliv na schvalování nových léčiv a technologií, což je v oblasti vzácných onemocnění zvlášť citlivé téma.
Psychické zdraví pacientů
Výsledky průzkumu Rare Barometer ukazují, že více než polovina lidí se vzácným onemocněním se potýká s duševními problémy, jako jsou úzkosti či deprese. Tento aspekt je často přehlížen, přestože je důležitou součástí celkové péče. Konference tak poskytne platformu pro diskuzi o potřebě komplexního přístupu, který zahrnuje i podporu duševního zdraví pacientů a jejich rodin. Společně mají aktéři hledat řešení, která zvýší kvalitu života těch, kdo se s vzácnými diagnózami potýkají každý den.
Zdroj a foto: Článek Protext – Zdravotnictví – ČTK – Odkaz
Mohlo by vás zajímat
6. října 2026Globální průzkum ukazuje důležitost dárcovství krevní plazmyNový globální průzkum ukazuje vysokou důvěru v léky z krevní plazmy a vděčnost dárcům. Více než dvě třetiny pacientů zaznamenaly zlepšení svého zdravotního stavu po léčbě a široká veřejnost si uvědomuje význam darování plazmy pro životy…Vydáno v rubrice: Zdraví
6. října 2026Evropský průzkum ukazuje důležitost dárcovství plazmyOsm z deseti evropských pacientů využívajících léky z krevní plazmy pociťuje vůči dárcům vděčnost, více než polovina je respektuje. Průzkum PPTA zdůrazňuje klíčovou roli dárců v zachování dostupnosti léčiv pro pacienty napříč Evropou. Výsledky evropského průzkumu…Vydáno v rubrice: Zdraví
14. října 2026EU zvažuje zpřísnění pravidel pro nikotinové výrobkyOsm členských států EU vyzvalo Evropskou komisi k razantní regulaci nikotinových výrobků, včetně zákazu příchutí, limitů obsahu a přísnější reklamy, s cílem snížit užívání mezi mladými a bojovat proti nelegálnímu obchodu. Výzva osmadvaceti států k přísnější…Vydáno v rubrice: Doprava
13. října 2026Mezinárodní konference SCALE 2026 řeší inovace v duševním zdravíPraha hostí třetí ročník mezinárodní konference SCALE 2026, která se zaměřuje na inovativní přístupy v léčbě duševních onemocnění a jejich rychlou implementaci do praxe. Zúčastňuje se přes 40 odborníků z Evropy, USA, Ukrajiny a Česka. Úvod…Vydáno v rubrice: Zdraví
13. října 2026Nemocnice jako klíčová součást zdravotnického systémuNemocnice představují jedny z nejdůležitějších institucí v oblasti zdravotní péče, poskytující urgentní i dlouhodobou léčbu pacientům s různými zdravotními potížemi. Jejich role je klíčová nejen při zajištění okamžité pomoci v kritických situacích, ale také při prevenci…Vydáno v rubrice: Bydlení
5. října 2026Den zdraví přilákal stovky lidí a zdůraznil prevenciAkce Den zdraví v Praze přilákala stovky návštěvníků, kteří si mohli nechat změřit zdraví, vyzkoušet interaktivní programy či ochutnat zdravé jídlo. Akce upozornila na důležitost prevence a moderních technologií v péči o zdraví. Význam prevence v…Vydáno v rubrice: Akce
5. října 2026Nový průvodce zdravím žen usnadňuje přístup k informacímNárodní zdravotnický informační portál spouští Průvodce zdravím žen, který shrnuje ověřené informace o prevenci, symptomech a péči v různých životních etapách. Pomáhá ženám snadno najít důležité rady na jednom místě. Nový nástroj pro lepší informovanost žen…Vydáno v rubrice: Zdraví
5. října 2026Rakovina jater a ledvin: rostoucí problém a osvěta v ČRRakovina ledvin a jater představuje závažný zdravotní problém v Česku, kde incidence těchto nádorů stále roste. Pacientská organizace Hlas onkologických pacientů spouští osvětové projekty a nabízí bezplatná vyšetření, aby zvýšila povědomí a prevenci. Rostoucí výskyt rakoviny…Vydáno v rubrice: Zdraví
5. října 2026Nové technologie v péči o diabetiky představují pokrokNa EASD 2026 představila společnost SiBionics inovativní přístroj niia signature spojující monitorování glukózy, podávání inzulínu a algoritmy. Nové technologie slibují efektivnější a pohodlnější léčbu diabetu s potenciálem změnit budoucnost péče. Inovace na konferenci EASD 2026 V…Vydáno v rubrice: Zdraví
2. října 2026Nové dárcovské centrum krevní plazmy v ChomutověBioLife otevřelo v Chomutově nové centrum pro darování krevní plazmy. Místo nabízí pohodlný přístup a podporu pravidelným dárcům, kteří pomáhají pacientům s vážnými onemocněními i v kritických situacích. Přijďte a pomozte i vy. Nové centrum v…Vydáno v rubrice: Zdraví
2. října 2026Prevence a biobanky posilují boj s nemocemiZměna přístupu k prevenci, moderní diagnostika a biobanky umožňují včasný záchyt a efektivnější léčbu nemocí. Tento komplexní přístup přispívá ke zvýšení veřejného zdraví a snížení nákladů na léčbu. Nový pohled na prevenci a diagnostiku Prevenci nejsou…Vydáno v rubrice: Zdraví
2. října 2026Angel představuje v Evropě inovativní tlakové body pro rovnátkaSpolečnost Angelalign Technology uvádí na evropský trh novou funkci tlakových bodů, která zvyšuje přesnost a kontrolu při korekci zubních torzí. Tato inovace má potenciál zlepšit výsledky léčby ortodontistů a pacientů po celém světě. Nová funkce tlakových…Vydáno v rubrice: Zdraví
25. září 2026Debata o prevenci a výzkumu mění životy v BrněCentrum onkologické prevence v Brně pořádá 25. září diskusi o moderní diagnostice, biologických bankách a výzkumu v onkologii. Akce je součástí Noci vědy a přinese pohled na inovace, které ovlivňují péči o pacienty a veřejné zdraví.…Vydáno v rubrice: Zdraví
24. září 2026Online debata o prevenci a výzkumu nádorových onemocněníV pátek 25. září 2026 proběhne přímý online přenos odborné diskuse o moderní prevenci, diagnostice a výzkumu nádorových onemocnění, která odstartuje Noc vědy v Masarykově onkologickém ústavu. Připojte se zdarma na webu nebo Facebooku. Začátek Noci…Vydáno v rubrice: Věda
18. září 2026Nový analyzátor iSED prodlužuje stabilitu ESR vzorkůAnalyzátor iSED od ALCOR Scientific výrazně prodlužuje životnost vzorků ESR, umožňuje přesnější výsledky až 28 hodin při pokojové teplotě. Tato inovace přináší úspory a zlepšuje péči o pacienty v moderních laboratořích po celém světě. Nový přístup…Vydáno v rubrice: Zdraví
7. září 2026Psychické dopady rozchodu: skutečný vliv na srdceRozchod či ztráta blízké osoby mohou nejen emocionálně zasáhnout, ale mají také fyziologické dopady na lidské tělo. Fenomén známý jako „syndrom zlomeného srdce“ se v posledních letech stále častěji dostává do centra vědeckého zájmu. Přestože je…Vydáno v rubrice: Bydlení
