Zatím žádné hlasy! Buďte první, kdo tento příspěvek ohodnotí.
Na Světový den Duchenne upozorňuje nedostatečná dostupnost inovativní léčby a sociálních služeb pro pacienty s DMD. Přestože zdravotní péče se zlepšila, rodiny čelí stále mnoha výzvám v místě bydliště a při poskytování běžných úkonů.
Složité podmínky péče o osoby s DMD
Pacienti s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD) a jejich pečovatelé stále čelí značným překážkám v přístupu ke základním i specializovaným službám. Nedostatek kompetentních pracovníků sociálních služeb, kteří mohou například nasadit masku kašlacího asistenta nebo podávat léky, zvyšuje tlak na rodiny. Přestože systém zaznamenal určitá zlepšení ve zdravotní péči, přístup k inovativním terapiím je stále omezený, což snižuje možnost zpomalit progrese nemoci a zlepšit kvalitu života.
Význam inovativních terapií a jejich dostupnost
Nové léčebné metody, které jsou v Evropské unii schválené, mohou výrazně změnit prognózu pacientů s DMD. Tyto terapie mohou prodloužit schopnost samostatné chůze, oddálit závislost na péči a zvýšit délku života. Přesto se pacienti v Česku stále potýkají s odmítáním úhrad, zatímco v řadě evropských států jsou již plně hrazeny. O dostupnosti a financování těchto inovací se vedou složité diskuze mezi lékaři, pojišťovnami a státními orgány.
Rodiny a jejich každodenní výzvy
Rodiny s dětmi s DMD často narážejí na nedostatečnou místní podporu, zejména v oblasti respitní péče. Předsedkyně organizace PARENT PROJECT Jitka Reineltová upozorňuje na to, že pracovníci sociálních služeb nemohou například podávat běžné pomůcky či vykonávat rutinní úkony, které by usnadnily péči. Tento nedostatek propojení mezi zdravotní a sociální podporou komplikuje každodenní život rodin, které potřebují komplexní a dostupnou pomoc přímo ve svém bydlišti.
Odborné diskuze a veřejná podpora
Dostupnost služeb a léčby bude hlavním tématem kulatého stolu „Od zkušenosti rodin ke konkrétní systémové změně“ v Poslanecké sněmovně dne 7. září 2026, při příležitosti Světového dne Duchenne. Akce pořádají poslankyně Ivana Mádlová a Věra Adámková ve spolupráci s pacientskou organizací PARENT PROJECT. Kromě toho se v tento den v České republice rozsvítí červené světlo významných staveb, aby upozornilo na nemoc a podpořilo povědomí o potřebě zlepšení dostupnosti péče a léčby.
Symbolické osvětlení a veřejná podpora
7. září večer se rozsvítí červeně například Úřad vlády, Tančící dům nebo Divadlo J. K. Tyla v Plzni a další významné objekty. Tato akce má za cíl upozornit na Duchennovu svalovou dystrofii a ukázat, že rodiny i přes složitosti nejsou samy. Symbolické osvětlení má zvýšit povědomí veřejnosti a podpořit další kroky ke zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s DMD.
Zdroj a foto: Článek Protext – Zdravotnictví – ČTK – Odkaz
Mohlo by vás zajímat
7. října 2026Počasí v ČR: oblačno s přeháňkami a mírnými teplotamiDnes bude počasí v Česku převážně oblačné, s možností deště především odpoledne. Teploty se budou pohybovat mezi 8 a 24 stupni, což je ideální pro den venku s občasným deštěm. Přinášíme přehled aktuálního počasí v hlavních…Vydáno v rubrice: Počasí
6. října 2026Počasí v ČR: Zamračené dny s teplotními výkyvyDnešní počasí v ČR přináší převážně zataženou oblohu s mírnými teplotami. Nejvyšší teploty se pohybují kolem 20 °C, zatímco ráno a večer mohou být chladnější. Přehled nejdůležitějších měst ukazuje na mírné zlepšení odpoledne, ale zatažená obloha…Vydáno v rubrice: Počasí
5. října 2026Počasí v ČR: ranní mlhy a odpolední slunečnoDnes v Česku převládají ranní mlhy, které se během dne rozplynou a nahradí je slunečné počasí. Teploty se pohybují mezi 7 a 22 stupni, přičemž nejvyšší hodnoty zaznamenají odpoledne. Ideální podmínky pro venkovní aktivity. Ranní mlhy…Vydáno v rubrice: Počasí
4. října 2026Týdenní předpověď počasí v ČR: od mlhy po slunečné dnyPřinášíme týdenní předpověď počasí po celé České republice. Od ranní mlhy a nízkých teplot přes odpolední slunečné chvíle až po večerní mlhu. Počasí se bude měnit a přinese různé podmínky v jednotlivých regionech. Pondělí: Ranní mlha…Vydáno v rubrice: Počasí
3. října 2026Chladná sezóna a její dopad na energetickou situaci v EvropěBlíží se období, kdy teploty klesnou a domácnosti i podniky budou muset čelit náročnějším podmínkám vytápění. I přes aktuální pokles cen plynu v některých oblastech zůstává otázkou, jaká bude konečná cena a dostupnost energie během nadcházející…Vydáno v rubrice: Doprava
3. října 2026Nová éra dostupnosti filmových sérií: speciální streamovací kanály přinášejí oblíbené franšízyV posledních měsících dochází k výraznému rozšíření nabídky specializovaných streamovacích služeb, které se zaměřují na populární filmové série. Tyto platformy umožňují divákům sledovat celé franšízy bez nutnosti přecházet mezi různými službami či nákupy jednotlivých filmů. Mezi…Vydáno v rubrice: Kultura
2. října 2026Počasí v ČR: Města zažívají střídavé podmínkyDnes v Česku převládají proměnlivé podmínky s mlhou ráno, odpoledne však slunečno. Teploty se pohybují mezi 7 a 23 stupni, podle místa. Přinášíme přehled aktuálního počasí v hlavních městech a regionech. Praha Ráno v Praze se…Vydáno v rubrice: Počasí
2. října 2026BANDI poděkuje zdravotníkům a sociálním pracovníkům slevamiMajitel značky BANDI Andrej Bandi Vámoš letos opět oceňuje práci zdravotníků a sociálních pracovníků slevovou akcí. Od října mohou využít 50% slevu na vybrané pánské obleky ve značkových prodejnách jako výraz uznání za jejich náročnou a…Vydáno v rubrice: Zdraví
1. října 2026Počasí v ČR: oblačno a příjemné teplotyDnešní počasí přináší převážně oblačnou oblohu s mírnými teplotami po celé České republice. Většina měst zaznamenala zataženou oblohu s příjemnými teplotami kolem dvaceti stupňů, pouze Ostrava nabízí částečně slunečné počasí s vyššími teplotami na konci dne.…Vydáno v rubrice: Počasí
1. října 2026Plzeň zahájila výstavbu nového denního stacionáře Človíček 2Město Plzeň odstartovalo výstavbu moderního denního stacionáře Človíček 2 v Skvrňanech, který nabídne podporu lidem s těžkým postižením a autismem. Zařízení má být hotové v roce 2026 a posílí dostupnost sociálních služeb v regionu. Start výstavby…Vydáno v rubrice: Aktuality
30. září 2026Aktuální situace s pohonnými hmotami v Rusku a v Permském krajiV posledních týdnech zaznamenávají ruské regiony i celostátní trh s pohonnými hmotami určité změny. Cena benzinu se na základě dostupných informací mírně snižuje, zatímco situace s dostupností na čerpacích stanicích zůstává předmětem sledování. Tento článek nabízí…Vydáno v rubrice: Cestování
30. září 2026Počasí v ČR: Převládají oblačné dny s proměnlivými teplotamiVětšina měst v ČR dnes zažívá převážně oblačné počasí s různou intenzitou oblačnosti a teplotami od 9 do 24 °C. Přinášíme přehled aktuálních podmínek ve vybraných lokalitách včetně vývoje počasí v odpoledních hodinách. Praha V Praze…Vydáno v rubrice: Počasí
30. září 2026Petice žádá změnu zákona pro péči o nemocné rodičeOrganizace MSR spustila petici, která usiluje o legislativní změny v oblasti sociálních služeb, aby bylo možné zajistit dočasnou péči o děti rodičů vážně nemocných či hospitalizovaných. Podepsat ji může každý online. Problém nedostatečné péče v době…Vydáno v rubrice: Zdraví
27. září 2026Počasí v ČR: proměnlivé podmínky po celé zemiV dnešním přehledu počasí v ČR se setkáváme s různými podmínkami od slunečného Brna přes proměnlivý Ostravu po částečně jasnou Prahu. Přinášíme aktuální informace o teplotách a počasí v hlavních městech. Počasí v Praze V hlavním…Vydáno v rubrice: Počasí
26. září 2026Počasí v ČR: Převážně oblačno s jarními teplotamiDnešní počasí v České republice přináší převážně oblačné podmínky s mírným zlepšením odpoledne. Teploty se pohybují mezi 7 a 22 stupni, což odpovídá jarnímu období. Podívejme se na aktuální situaci ve vybraných městech. Počasí v Praze…Vydáno v rubrice: Počasí
25. září 2026Počasí v ČR: Slunečno, oblačno i chladnější dnyDnešní počasí v ČR přinese střídání slunečních a oblačných období s teplotami do 22 °C. Většina měst zaznamená příjemné podmínky, avšak na severovýchodě může být chladněji a oblačno. Přinášíme přehled aktuálních podmínek. Praha V hlavním městě…Vydáno v rubrice: Počasí
